Progetto TELECOMA

Un bacio collettivo per interrompere il lungo sonno

di Fiorella Franchini

 

 

S’addormentò per il sortilegio di una strega, nell’attesa che un bacio interrompesse il lungo sonno…Una favola amara che nella realtà non ha principi né principesse e neppure simpatici nani brontoloni, bensì la dedizione di familiari e volontari. In Italia sono circa trecento le persone colpite da coma, o in stato vegetativo; accanto a loro le famiglie, provate dal dolore e dalle difficoltà di seguire una persona disabile, costrette a dover gestire tutte le fasi dell’assistenza e, a volte, anche della cura.

Parte, con il patrocinio della Regione Campania, della Presidenza del Consiglio Regionale e del Comune di Napoli, TELECOMA, un’iniziativa elaborata dall'associazione «Gli Amici di Eleonora Onlus» che si avvale del contributo della Fondazione con il Sud che, nell'ambito del Bando per i Progetti speciali e innovativi 2010, ha stanziato un finanziamento di 450milaeuro per due anni. Un progetto d’assistenza domiciliare basata su un complesso sistema di monitoraggio a distanza, interventi terapeutici e una rete di professionisti del settore, rivolto a pazienti in stato vegetativo e cerebrolesi e ai loro congiunti.

Per 24 mesi sarà attivo un sistema di software basato su dieci postazioni installate presso il domicilio di altrettanti degenti in tutta la regione, tra i quali bambini con gravi lesioni cerebrali, il cui monitoraggio continuo, insieme ai protocolli assistenziali e ai trattamenti terapeutici, sarà gestito da un server centrale cui è connesso un call center per eventuali richieste di soccorso immediato anche con l'ausilio della Croce Rossa. Un’equipe d’esperti potrà, infatti, dare consigli in videochiamata ai parenti di questi pazienti, potrà condividere immagini e dati raccolti nel corso delle visite a domicilio degli specialisti e soprattutto potrà costantemente monitorare i parametri clinici, dalla temperatura corporea, alla saturimetria e alla pressione arteriosa.

Lo stato vegetativo è quello stato in cui, solitamente a causa di un danno al cervello, i pazienti non sono in grado di comunicare e vivono in stato di incoscienza pur mostrando attività cerebrale. Lo stato di minima coscienza, invece, è una condizione clinica successiva, caratterizzata da una severa alterazione di coscienza con presenza di una minima ma definita manifestazione comportamentale di relazione con il contesto ambientale e il paziente riesce ad eseguire ordini semplici in modo incostante e fluttuante.

Diversi studi scientifici britannici e statunitensi, sostengono che un’alta percentuale di questi pazienti non è chiusa al mondo esterno e risponde agli stimoli e c’è il diritto «costituzionale» di ogni individuo ad essere accudito «fino a che non verrà definito un criterio rigoroso per dimostrare che ha raggiunto un punto di non ritorno alla coscienza».

L’alleanza tra mondo sanitario, famiglie, associazioni, tecnologia offre, una speranza, un supporto e anche un momento d’approfondimento sulla ricerca scientifica, una sorta di bacio collettivo che può annientare il maleficio e restituire alla vita.

17 Dicembre 2011

 

  

 

 

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